Надаємо допомогу з 2010 року
Продуктові набори для осіб з інвалідністю та дітей з інвалідністю
З початком 2023 року спільно з громадською організацією "Радість жити" видаємо та розвозимо продуктові набори для дітей з інвалідністю та осіб з інвалідністю.
Розпочинаємо новий проект створення соціальних об'єктів
Шукаємо інвесторів та благодійників для проєкту по відновленню та реставрації будівель гуртожитку для вимушених переселенців, та колишнього санаторію - для створення центру перебування та розвитку дітей з інвалідністю
обидві будівлі розташовані в екологічно чистому районі міста Кам`янське, на березі річки Дніпро
Проблемы аутистов
Что такое аутизм?
Детский аутизм в настоящее время рассматривается как особый тип искаженного нарушения психического развития. У всех детей с аутизмом нарушено развитие средств коммуникации и социальных навыков. Общими для них являются аффективные проблемы и трудности становления активных взаимоотношений с динамично меняющейся средой, которые определяют их установки на сохранение постоянства в окружающем и стереотипность собственного поведения.
Вместе с тем, популяция таких детей, в том числе и в школьном возрасте, чрезвычайно неоднородна. В связи с этим в настоящее время, все чаще говорят не об аутизме как таковом, а о «линейке» расстройств аутистического спектра (РАС).
Каковы причины аутизма?
На сегодняшний день нет точных данных о причинах возникновения аутизма. Однако существует большая вероятность того, что генетические и нейрофизиологические отклонения являются лишь предпосылкой к развитию аутизма, в то время как на развитие аутизма могут влиять и такие внешние факторы, как экологические условия, инфекционные заболевания, ослабленность иммунной системы, недоношенность и пр.
Как проявляется аутизм?
Каждый из нас, кто так или иначе сталкивался с людьми, имеющими аутизм, обращал внимание на особенности их поведения и общения. Отметим, что аутизм очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: «Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека»? Это правда. Аутизм при общем типе нарушения развития внешне принимает очень разные формы. Он включает и глубоко дезадаптированного безречевого ребенка с низким уровнем умственного развития, и детей с блестящей «взрослой» речью и ранним к отвлеченным областям знания, избирательной одаренностью.
Обобщим проявления искаженного развития и выделим ведущие признаки:
- нарушение социального взаимодействия, отсутствие реакций на эмоции других людей, изменения социальной ситуации;
- коммуникативные нарушения (неконтактность, отсутствие эмоциональной реакции на попытку вступить в беседу с человеком, речь обращенная к самому себе);
- своеобразное речевое развитие (от полного отсутствия речи до вычурной «взрослой» речи, недостаточная гибкость речевого выражения, нарушенное использование интонации, использование в речи нетипичных звуков, выкриков);
- использование периферического зрения при всех видах контакта (аутист не смотрит в глаза, взгляд «сквозь» или сбоку);
- стереотипность, повторяемость поведения;
- склонность к жесткому заведенному раз и навсегда порядку в повседневной жизни, болезненная реакция на изменения данного порядка;
- ограниченный круг интересов (узкоспециальные незаурядные интересы);
- привязанность к ритуалам нефункционального характера (озабоченность датами, маршрутами, расписанием);
- нарушения и избирательность в приеме пищи, выборе одежды, игрушек, видов деятельности
- нарушение чувства самосохранения;
- страхи, нарушения сна, вспышки гнева и агрессии.
Таким образом, аутизм характеризуется триадой ядерных симптомов — это нарушение коммуникации, социального взаимодействия и стереотипность поведения, а также факультативными признаками, которые могут встречаться и при других расстройствах в развитии.
Какие подходы к обучению лиц с аутизмом на сегодняшний день наиболее востребованы?
Данный вопрос интересует как родителей, так и педагогов, которые работают с этой категорией детей. Сегодня существует многообразие подходов к работе с лицами с РАС. Получил наибольшее распространение и в настоящее время горячо обсуждается с позиции гуманности по отношению к лицам с аутизмом Applied Behavior Analysis (ABA) или Прикладной анализ поведения («наблюдаемое поведение», теория «стимул-реакция»). Он включает планирование, применение и оценку воздействия на факторы в окружающей среде, которые приводят к изменениям в человеческом поведении на основе социальной значимости. К категориям лиц, которым рекомендован данный подход, относятся лица с тяжелой формой аутизма, тяжелой степенью умственной отсталости и синдромом Дауна. Целью АВА является увеличение желательного и снижение нежелательного поведения, которое затрудняет обучение и социальное взаимодействие. Иными словами, это стратегия «положительного подкрепления» и «функциональной оценки поведения».
Следующий подход, востребованный родными детей с аутизмом, это Ayres sensory Integration (ASI) — метод сенсорной интеграции Джин Айрес. Его суть заключается в налаживании взаимодействия всех сенсорных систем для возможности выстраивания адекватных отношений с другими людьми, овладения разными способами взаимодействия с предметами в повседневной жизни.
Методика ТИЧ (TEACH) или Структурированное обучение/Structured Teaching — известна в настоящее время и получила широкое распространение в мире. Включает следующие типы структурирования: Физическая организация/Physical organization; Расписание/Daily schedule; Организация рабочего процесса/Work System. Целью данной работы является обучение детей бытовым навыкам и социализация аутичных детей. Преимуществами методики является возможность добиться управляемости ребенка в ограниченном пространстве и отсутствие необходимости 100%-го включения в работу родителей. Подходит для детей с наиболее тяжелыми и множественными нарушениями развития. Элементы данной методики — визуальное расписание, зонирование помещения, основанное на предлагаемых видах деятельности, минимизация помех и стимуляции — широко используются в работе дефектологов.
Современный эмоционально-смысловой подход к коррекции расстройств аутистического спектра разработан отечественными психологами (К. С. Лебединской, О. С. Никольской, Е. Р. Баенской, М. М. Либлинг, и др.). Он основан на исследованиях, выявивших специфику психического дизонтогенеза при аутизме. Имеет гуманистические корни и активно используется российскими дефектологами в работе с детьми с РАС.
Известно, что особенностью нарушения психического развития при аутизме является его распространение на все сферы психики ребенка, его аффективное и когнитивное развитие. Аффективная сфера рассматривается как система смыслов, направляющих развитие взаимоотношений человека с самим собой и с окружающим миром. При аутизме система смыслов выстраивается более как система защиты, и это становится причиной искажения психического развития ребенка.
Для помощи такому ребенку в формировании более активной и конструктивной позиции в отношениях с миром, вне которой нормализация его развития невозможна, разрабатывается и используется эмоционально-смысловой подход. Смысловой, потому что основная задача — накопление и осмысленное упорядочивание индивидуального аффективного опыта ребенка, такого, который сможет стать опорой для развития активных и дифференцированных отношений с окружением. Эмоциональный, потому что при этом основное средство помощи ребенку — это совместное проживание и эмоциональное осмысление происходящего. При всей трудности установления эмоционального контакта, потребность в нем у детей с аутизмом существует, при понимании специфики нарушения психического развития при аутизме, эта задача достаточно надежно решается специалистом.
Эмоциональный контакт с аутичным ребенком гарантированно устанавливается при условии учета доступных ему параметров организации общения: дистанции, продолжительности, ритма, интенсивности и формы, сенсорной модальности привлекаемых впечатлений. Первые, стабильно воспроизводимые контакты, возникают на основе присоединения специалиста к занимающим ребенка приятным впечатлениям, разделения и усиления привычного удовольствия ребенка собственной эмоциональной реакцией. Цель их — дать ребенку опыт общего удовольствия, общего интереса, вовлечь его в совместно-разделенное переживание, в котором развивается и закрепляется потребность в общении (Баенская Е.Р., 2014).
Эмоциональное заражение позволяет тонизировать ребенка, и это дает ему возможность легче переносить дискомфорт, повышает активность в контактах и стимулирует появление подражания, открывает перспективу внесения разнообразия в привычные приятные впечатления. Объединение в общем приятном занятии, в которое взрослый с самого начала вносит эмоциональный смысл, создает возможности превращения их в игру, включающую стойкие, повторяющиеся эпизоды взаимодействия. Эти эпизоды выстраиваются и развиваются на основе приятной предпочитаемой ребенком сенсорной стимуляции, но в то же время и осмысляются как проигрывание знакомых ему и тоже приятных моментов реальной жизни. В совместном эмоциональном проживании этих эпизодов актуализируется, положительно осмысляется и осмысленно организуется повседневный жизненный опыт ребенка, который становится основой и опорой развития его собственных более активных и сложных форм взаимодействия с окружением. Стереотип жизни, отстаиваемый ребенком, постепенно осмысленно дифференцируется и, обогащаясь, становится менее жестким, т.е. сближается с осмысленным укладом обычной и уютной домашней жизни, а картина его мира становится более связной и обжитой.
Это постоянная и длительная работа. Она осуществляется на специальных занятиях, в совместной игре, рисовании, чтении, просмотре мультфильмов и диафильмов. Понятно, что цель занятий — не развитие игровой или изобразительной деятельности и не предоставление ребенку возможности просто «выплеснуть» впечатления. Это, прежде всего, общение с ребенком, и оно может быть организовано на самой разной основе. Цель его одна — совместное осмысление происшедшего в домашней жизни, в детском саду, увиденного на прогулке, в зоопарке, в цирке, на приеме в поликлинике и т.д. И такая же работа ложится на плечи близких ребенка, в совместном проживании повседневной жизни, с помощью эмоционального комментария они осмысленно организуют для ребенка впечатления происходящего.
В этом же видится и основная задача работы тьютора, сопровождающего ребенка в детском саду и в школе. Накопление положительного опыта открывает возможность постепенной помощи ребенку в освоении более активных и сложных форм индивидуальной жизни. В разработке избирательности не отгораживающей, а связывающей его с миром, в достижении возможности не паниковать и рассматривать неожиданное препятствие как преодолимое, т.е. как условие разрешимой задачи, вступать в диалог с обстоятельствами, ориентироваться на эмоциональную оценку другого человека.
В совместном проживании и переживании взрослый помогает ребенку связать, преодолеть ощущаемый им дискомфорт или испуг, изменить при необходимости эмоциональный смысл неприятного, пугающего впечатления. И каждый успешный шаг в нормализации аффективного развития такого ребенка дает нам новые возможности помощи ему в интеллектуальном и социальном развитии, потому что развитие психических функций ребенка начинает организовываться реальными запросами активного взаимодействия с близким человеком и окружением.
В заключение следует отметить, что каждый родитель аутичного ребенка в праве самостоятельно выбирать методы и подходы к его обучению и развитию, исходя из своего взгляда на перспективы его дальнейшей социализации. Однако не надо забывать о том, что каждый ребенок с аутизмом, это Личность со своими интересами, увлечениями, талантами, навыками, трудностями и возможностями, поэтому очень важно не навредить ребенку, не помешать его развитию.
Проблема детей-инвалидов и общества
Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества – от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до человеческой, моральной атмосферы, в которой живут их семьи. Все стороны требуют внимания.
Положение самой незащищенной части нашего общества является лакмусовой бумажкой благополучия, или, вернее, неблагополучия, общества; а наше отношение или отсутствие отношение к таким детям, является индикатором наших человеческих, моральных проблем, с которыми мы живем.
Дети-инвалиды это не абстрактные единицы, а реальные люди, имеющие лицо и характер. В тяжелых условиях, порой, катастрофической инвалидности, как бы на иссушенной почве, они живут свою единственную и неповторимую жизнь. Их тело, в случае серьезных, множественных нарушений развития, способное своим видом вызывать отторжение у здоровых людей, душа, живущая в предельной скудости возможностей, зачаточный интеллект (если речь идет о детях с серьезными нарушениями) – все это есть единственное, чем они владеют, это все, что им дано, что они знают – с первого дня и до конца жизни.
Нужно помнить, что эти дети являются людьми, такими же, как мы. Возникает вся проблема помощи им. Поэтому вся тема тяжелых больных детей, детей с патологиями, с психическими и умственными серьезными патологиями, в конечном счете, целиком висит не на тех или иных социальных принципах, гарантиях, правах (людей, детей), крайне важных в решении возникающих проблем, которыми надо заниматься. Но сами принципы и права являются следствием человеческого, личностного аспекта проблемы, нашей способности видеть в этих детях людей, видеть личности.
Простейшим образом это проявляется в том, что именно родители таких детей, не отказавшиеся от них, любящие, и видящие в них именно детей, то есть имеющие к ним самое прямое и личное отношение, всегда были двигателями в этой проблеме. Не сверху спускались законодательные акты, но именно родители и, затем, присоединившиеся к ним психологи, медики, педагоги, юристы, часто сами прошедшие через такой же родительский опыт, знающие его изнутри, стоят у истоков всех социальных инициатив в этой области, от создания групп и центров поддержки до законодательных актов.
Таково простейшее свидетельство, что все социальные принципы, гарантии и права в этой области являются следствием человеческого, личностного аспекта проблемы, нашей способности видеть в этих детях людей, личности.
Подростковый возраст – важнейший период в психосоциальном развитии человека. Подросток – уже не ребенок, но еще не взрослый. Он активно включается во взрослую жизнь, формирует свою идентичность, осваивает различные социальные роли. Его глобальная жизненная ориентация зависит от того, как он будет относиться к миру в целом, к себе и другим в этом мире. Позиция терпимости и доверия – это основа для осуществления выбора будущих поколений в пользу мира, а не войны, мирного сосуществования человечества, а не конфликтов. Укоренение в школе духа толерантности, формирование отношения к ней как к важнейшей ценности общества – значимый вклад школьного образования в развитие культуры мира на Земле.
В интернате для детей инвалидов есть дети с тяжелыми патологиями, некоторые не могут произнести ни слова. Почти все они с глубокими интеллектуальными нарушениями. И все нуждаются не только в физическом уходе, но и в человеческом внимании к ним, в ласке, причем нуждались можно сказать, физически. Они сияли, когда с ними общались люди. Без этого человеческого участия они не могли развиваться. Вот сила человеческого участия. И глубинная причина понятна – ребенок, даже изуродованный болезнью, остается человеком, остается личностью, и нуждается в том, в чем нуждается всякий человек и всякая личность.
Поэтому государственная, экономическая, медицинская и всякая иная помощь таким детям должна, в конечном счете, быть фундаментом для помощи личной. А личная помощь лучше всего может осуществляться в семье, в нормальной, хорошей семье. Там ребенок может получить любовь, и быть желанным даже при его патологии. Поэтому для эффективной помощи ребенку-инвалиду, государство должно не отрывать ребенка от семьи, а поддерживать семью. На это должна быть ориентирована и законодательная, и юридическая, и экономическая, и психологическая поддержка.
Но, в реальной жизни такие дети оказываются в интернате. Государство выделяет средства на их жизнь, их содержат, кормят, оказывают какую-то медицинскую помощь.
Но, дом ребенка – казенное заведение. Конечно, интернат интернату рознь, но в среднем его плохо переносят даже обычные дети. Опять же официальная статистика: в интернатных учреждениях, дети болеют больше, чем в семье. В среднем в интернате доля здоровых определяется в диапазоне от 2 до 15%, а в современных семьях относительно здоровы 45%. Но если дети остаются все же дома, если их не отдают, возникают свои трудности. Эти семьи почти не поддерживаются государством и обществом, и Духовенство плохо знает их проблемы. Обычно такие семьи не имеют ни юридической, ни психологической помощи.
Часто, после рождения ребенка-инвалида, семья распадается, отцы уходят. Мать остается одна, она ближе к новорожденному, она жалеет и любит своего больного ребенка, но она часто не выдерживает и срывается эмоционально. Это усугубляется тем, что семья ребенка-инвалида не защищена материально.
Между тем, расходы на содержание больного ребенка, на осуществление коррекционных программ с ним, в 3 раза выше, чем на содержание здорового ребенка. И вот, в итоге всего, одинокая мать ребенка-инвалида нередко находится еще и сама в состоянии депрессии. Она замыкается в четырех стенах в своей беде, отодвигается от друзей и сослуживцев, испытывает комплекс вины. Она оказывается в том положении, в котором помощь окружающих ее людей, наша помощь, могла бы быть особенно эффективной. Ее проблемы остаются для окружающих людей скрытыми и не понятными.
Социальная жизнь такой семьи не защищена. Вместе с ребенком мать имеет права, определенные законом – но без юридической поддержки даже не знает о законах. Порой она годами бьется с местными чиновниками за права ребенка. Иногда побеждает – особенно, если объединяется с другими родителями. Но часто победа бывает не полной, и достается дорогой ценой – невозвратимо потерянного для развития ребенка времени. И не каждая мама выдержит такую борьбу.
Существует очень сложная проблема обучения детей-инвалидов, особенно с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. От помещения их в адекватную среду развития, среду обучения, может кардинально зависеть их интеллектуальный уровень. Особенно это касается детей с аутизмом, с Даун – синдромом, и других. Часто они могут учиться, но по специальным индивидуальным планам, и специально подготовленными педагогами, знающими, как надо с такими детьми работать. Однако у нас в стране нет развитой системы обучения таких детей. Закон теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или невозможно.
В проблеме детей-инвалидов надо иметь в виду и их будущее трудоустройство. Работа – это, ведь, не только работа, это мощный инструмент социализации человека, его реабилитации (если речь идет об инвалидах).
Детский церебральный паралич только называется детским. На самом деле заболевание остается с человеком на всю жизнь. И всю жизнь с болезнью нужно сражаться, чтобы отвоевать у нее новые возможности и не утратить старые.
У этих ребят другие достижения в жизни и другие сроки для них. Снять судороги, справиться с контрактурами, научиться держать голову, сидеть и ползать. Ну и, конечно, предел всех мечтаний: заговорить и пойти. От того, научится ли ребенок сам себя обслуживать, сможет ли работать хотя бы на дому, зависит его будущее в нашей стране, пока довольно не толерантной к людям с инвалидностью. И родители вместе с детьми готовы горы своротить, лишь бы добиться очередного результата.
Отчеты, которые ежегодно предоставляет Украине Комитет ООН по правам детей свидетельствуют, что в нашем государстве ситуация с соблюдением прав ребенка нуждается в срочном решении отдельных вопросов, в частности в предоставлении образовательных, социальных и медицинских услуг детям с инвалидностью и их семьям. Именно на это указывалось в заключительных рекомендациях Комитета ООН, которые были предоставлены нашей стране и которых Украина должна придерживаться при проведении реформирования соответствующих отраслей. Тем более, учитывая то, что за последние 5 лет количество детей с инвалидностью увеличилось почти на 7% и составляет на сегодня более 160 тыс. детей, более миллиона украинских детей имеют нарушения или особенности психофизического развития и нуждаются в психолого-медико-педагогической поддержке
Основні напрямки діяльності:
Допомога людям (в першу чергу молоді) з інтелектуальною недостатністю та іншими важкими формами інвалідності (ДЦП, синдром Дауна тощо) в державних соціальних центрах.
Метою роботи центрів є надання психосоціальної підтримки та допомоги в подоланні соціальної ізоляції, адаптації до життя в громадах, покращення само-впевненості та самостійності підопічних, розвиток творчої та освітньої самоактуалізації, отримання нових життєво необхідних навичок.
Послуги програми, які надаються в рамках поточних проектів:
– Покращення рівня життя молоді з особливими потребами через їхню участь в діяльності соціальних центрів.
– Надання психосоціальної підтримки та допомоги в подоланні соціальної ізоляції та адаптації до життя в громадах.
– Розвиток творчої та освітньої самоактуалізації підопічних для отримання нових життєво необхідних навичок та соціальної інтеграції.
– Підтримка ініціативних груп батьків.
