Надаємо допомогу з 2010 року
Продуктові набори для осіб з інвалідністю та дітей з інвалідністю
З початком 2023 року спільно з громадською організацією "Радість жити" видаємо та розвозимо продуктові набори для дітей з інвалідністю та осіб з інвалідністю.
Розпочинаємо новий проект створення соціальних об'єктів
Шукаємо інвесторів та благодійників для проєкту по відновленню та реставрації будівель гуртожитку для вимушених переселенців, та колишнього санаторію - для створення центру перебування та розвитку дітей з інвалідністю
обидві будівлі розташовані в екологічно чистому районі міста Кам`янське, на березі річки Дніпро
Проблеми людей з аутизмом.
Що таке аутизм?
Дитячий аутизм на сьогодні розглядається як особливий тип викривленого порушення психічного розвитку. У всіх дітей з аутизмом порушений розвиток засобів комунікації та соціальних навичок. Спільними для них є афективні проблеми та труднощі формування активних взаємин із динамічно мінливим середовищем, що зумовлює їхню настанову на збереження сталості в оточенні та стереотипність власної поведінки.
Водночас популяція таких дітей, у тому числі шкільного віку, є надзвичайно неоднорідною. У зв’язку з цим нині дедалі частіше говорять не про аутизм як такий, а про «лінійку» розладів аутистичного спектра (РАС).
Які причини аутизму?
На сьогодні немає точних даних щодо причин виникнення аутизму. Однак існує велика ймовірність того, що генетичні та нейрофізіологічні відхилення є лише передумовами розвитку аутизму, тоді як на його формування можуть впливати й зовнішні чинники, такі як екологічні умови, інфекційні захворювання, ослаблення імунної системи, недоношеність тощо.
Як проявляється аутизм?
Кожен із нас, хто так чи інакше стикався з людьми з аутизмом, звертав увагу на особливості їхньої поведінки та спілкування. Варто зазначити, що аутизм є надзвичайно різноманітним. Чи доводилося вам чути вислів: «Якщо ви знаєте одну аутичну людину, то ви знаєте… лише одну аутичну людину»? Це правда. За загального типу порушення розвитку аутизм зовні набуває дуже різних форм. Він охоплює як глибоко дезадаптовану безмовну дитину з низьким рівнем інтелектуального розвитку, так і дітей із блискучим «дорослим» мовленням, раннім інтересом до абстрактних галузей знань і вибірковою обдарованістю.
Узагальнимо прояви викривленого розвитку та виокремимо провідні ознаки:
порушення соціальної взаємодії, відсутність реакцій на емоції інших людей і зміни соціальної ситуації;
комунікативні порушення (неконтактність, відсутність емоційної реакції на спроби вступити в діалог, мовлення, спрямоване на самого себе);
своєрідний розвиток мовлення (від повної його відсутності до химерного «дорослого» мовлення, недостатня гнучкість мовленнєвого висловлення, порушене використання інтонації, вживання нетипових звуків, вигуків);
використання периферійного зору під час усіх видів контакту (аутична людина не дивиться в очі, погляд «крізь» або збоку);
стереотипність, повторюваність поведінки;
схильність до жорстко встановленого раз і назавжди порядку в повсякденному житті, болісна реакція на його зміну;
обмежене коло інтересів (вузькоспеціалізовані, неординарні зацікавлення);
прив’язаність до нефункціональних ритуалів (зосередженість на датах, маршрутах, розкладах);
порушення та вибірковість у харчуванні, виборі одягу, іграшок, видів діяльності;
порушення інстинкту самозбереження;
страхи, порушення сну, спалахи гніву й агресії.
Отже, аутизм характеризується тріадою ядерних симптомів — порушенням комунікації, соціальної взаємодії та стереотипністю поведінки, а також факультативними ознаками, які можуть траплятися й за інших порушень розвитку.
Які підходи до навчання осіб з аутизмом нині є найбільш затребуваними?
Це питання цікавить як батьків, так і педагогів, які працюють із цією категорією дітей. Сьогодні існує різноманіття підходів до роботи з особами з РАС. Найбільшого поширення набув і нині активно обговорюється з позицій гуманності щодо осіб з аутизмом прикладний аналіз поведінки — Applied Behavior Analysis (ABA). Він ґрунтується на теорії «стимул — реакція» та передбачає планування, застосування й оцінювання впливів на чинники середовища, які призводять до змін у поведінці людини на основі її соціальної значущості. Цей підхід рекомендований особам із тяжкими формами аутизму, важкою інтелектуальною недостатністю та синдромом Дауна. Метою ABA є збільшення бажаної та зменшення небажаної поведінки, що ускладнює навчання й соціальну взаємодію. Іншими словами, це стратегія «позитивного підкріплення» та «функціональної оцінки поведінки».
Наступний підхід, популярний серед родин дітей з аутизмом, — Ayres Sensory Integration (ASI), або метод сенсорної інтеграції Джин Айрес. Його сутність полягає в налагодженні взаємодії всіх сенсорних систем з метою формування адекватних стосунків з іншими людьми та опанування різних способів взаємодії з предметами в повсякденному житті.
Методика ТЕАССН (TEACCH) або структуроване навчання нині добре відома й широко застосовується у світі. Вона включає такі типи структурування: фізичну організацію простору, щоденний розклад, організацію робочого процесу. Метою є навчання дітей побутових навичок і їх соціалізація. Перевагами методики є можливість досягнення керованості поведінки дитини в обмеженому просторі та відсутність потреби у стовідсотковому залученні батьків. Вона підходить для дітей із найтяжчими та множинними порушеннями розвитку. Її елементи — візуальний розклад, зонування приміщення, мінімізація подразників — широко використовуються в роботі спеціальних педагогів.
Сучасний емоційно-смисловий підхід до корекції розладів аутистичного спектра був розроблений вітчизняними психологами (К. С. Лебединська, О. С. Нікольська, Є. Р. Баєнська, М. М. Ліблінг та ін.). Він ґрунтується на дослідженнях специфіки психічного дизонтогенезу при аутизмі, має гуманістичні корені та активно застосовується у практиці роботи з дітьми з РАС.
Відомо, що особливістю порушення психічного розвитку при аутизмі є його поширення на всі сфери психіки дитини — афективну й когнітивну. Афективна сфера розглядається як система смислів, що спрямовує розвиток взаємин людини із собою та навколишнім світом. При аутизмі ця система формується переважно як захисна, що й зумовлює викривлення психічного розвитку дитини.
Для допомоги такій дитині у формуванні активнішої та конструктивнішої позиції у взаєминах зі світом, без якої нормалізація розвитку неможлива, розробляється й застосовується емоційно-смисловий підхід. Він є смисловим, оскільки його основним завданням є накопичення та усвідомлене впорядкування індивідуального афективного досвіду дитини, який може стати опорою для розвитку активних і диференційованих взаємин з оточенням. Він є емоційним, адже головним засобом допомоги є спільне проживання та емоційне осмислення подій. Попри складність встановлення емоційного контакту, потреба в ньому у дітей з аутизмом існує, і за умови розуміння специфіки порушення це завдання успішно вирішується фахівцем.
Емоційний контакт із дитиною з аутизмом гарантовано встановлюється за умови врахування доступних їй параметрів організації спілкування: дистанції, тривалості, ритму, інтенсивності та форми, сенсорної модальності вражень. Перші стабільні контакти виникають завдяки приєднанню спеціаліста до приємних для дитини вражень, спільному переживанню та підсиленню звичного задоволення власною емоційною реакцією. Їхня мета — дати дитині досвід спільної радості, інтересу, залучити її до спільно розділеного переживання, у якому формується й закріплюється потреба у спілкуванні (Баєнська Є. Р., 2014).
Емоційне зараження тонізує дитину, полегшує перенесення дискомфорту, підвищує активність у контактах, стимулює наслідування та відкриває перспективу урізноманітнення звичних приємних вражень. Об’єднання у спільній приємній діяльності, наповненій емоційним змістом, створює можливості для її перетворення на гру з повторюваними епізодами взаємодії. Ці епізоди вибудовуються на основі улюбленої сенсорної стимуляції дитини й осмислюються як програвання знайомих і приємних моментів реального життя. У процесі спільного емоційного проживання повсякденний досвід дитини актуалізується, позитивно осмислюється й організовується, стаючи опорою для розвитку складніших форм взаємодії з оточенням. Життєвий стереотип дитини поступово диференціюється, збагачується та стає менш жорстким, наближаючись до осмисленого укладу звичайного домашнього життя, а картина світу — більш цілісною та «обжитою».
Це постійна й тривала робота, яка здійснюється на спеціальних заняттях, у спільній грі, малюванні, читанні, перегляді мультфільмів і діафільмів. Мета таких занять — не розвиток ігрової чи образотворчої діяльності як такої і не просто «вивільнення» вражень, а насамперед спілкування з дитиною. Його основною метою є спільне осмислення подій домашнього життя, перебування в дитячому садку, прогулянок, відвідування зоопарку, цирку, поліклініки тощо. Аналогічна робота покладається й на близьких дитини, які в процесі спільного проживання повсякденного життя за допомогою емоційного коментаря осмислено організовують її враження.
У цьому ж полягає й основне завдання тьютора, який супроводжує дитину в дитячому садку та школі. Накопичення позитивного досвіду відкриває можливості поступової допомоги дитині в освоєнні активніших і складніших форм індивідуального життя — у розвитку вибірковості, що не відгороджує, а поєднує зі світом; у здатності не панікувати перед несподіваними перешкодами, а сприймати їх як розв’язувані завдання; у вмінні вступати в діалог з обставинами та орієнтуватися на емоційну оцінку іншої людини.
У процесі спільного проживання дорослий допомагає дитині пов’язати та подолати переживаний дискомфорт або страх, змінити емоційний смисл неприємного враження. Кожен успішний крок у нормалізації афективного розвитку відкриває нові можливості для інтелектуального й соціального розвитку, оскільки психічні функції дитини починають організовуватися реальними запитами активної взаємодії з близькими людьми та оточенням.
На завершення слід зазначити, що кожен із батьків дитини з аутизмом має право самостійно обирати методи й підходи до її навчання та розвитку, виходячи з власного бачення перспектив подальшої соціалізації. Водночас не слід забувати, що кожна дитина з аутизмом — це особистість зі своїми інтересами, захопленнями, талантами, навичками, труднощами й можливостями, тому надзвичайно важливо не зашкодити дитині та не перешкодити її розвитку.
Проблема дітей з інвалідністю та суспільства
Проблема дітей з інвалідністю стосується майже всіх сфер нашого суспільства — від законодавчих актів і соціальних організацій, покликаних надавати допомогу таким дітям, до людської, моральної атмосфери, в якій живуть їхні родини. Усі ці сторони потребують уваги.
Стан найменш захищеної частини нашого суспільства є лакмусовим папірцем його благополуччя або, точніше, неблагополуччя; а наше ставлення або відсутність ставлення до таких дітей є індикатором наших людських і моральних проблем, з якими ми живемо.
Діти з інвалідністю — це не абстрактні одиниці, а реальні люди, які мають обличчя й характер. У тяжких умовах, інколи катастрофічної інвалідності, немов на виснаженому ґрунті, вони проживають своє єдине й неповторне життя. Їхнє тіло — у разі серйозних, множинних порушень розвитку — своїм виглядом може викликати відторгнення у здорових людей; їхня душа живе в умовах граничної обмеженості можливостей; зачатковий інтелект (якщо йдеться про дітей із тяжкими порушеннями) — усе це єдине, чим вони володіють. Це все, що їм дано, усе, що вони знають — від першого дня і до кінця життя.
Потрібно пам’ятати, що ці діти є людьми — такими ж, як і ми. Саме тут і постає вся проблема допомоги їм. Тому тема тяжкохворих дітей, дітей із патологіями, із серйозними психічними та інтелектуальними порушеннями зрештою повністю тримається не лише на соціальних принципах, гарантіях і правах (людей і дітей), украй важливих для розв’язання цих проблем. Адже самі принципи й права є наслідком людського, особистісного аспекту цієї проблеми — нашої здатності бачити в цих дітях людей, бачити особистостей.
Найпростіше це проявляється в тому, що саме батьки таких дітей, які не відмовилися від них, які люблять їх і бачать у них передусім дітей, тобто мають до них безпосереднє й особисте ставлення, завжди були рушійною силою у вирішенні цієї проблеми. Не зверху спускалися законодавчі акти — саме батьки, а згодом і психологи, медики, педагоги, юристи, які до них долучалися, часто самі пройшовши подібний батьківський шлях і знаючи його зсередини, стоять біля витоків усіх соціальних ініціатив у цій сфері — від створення груп і центрів підтримки до ухвалення законодавчих актів.
Це є найпростішим свідченням того, що всі соціальні принципи, гарантії та права в цій галузі є наслідком людського, особистісного виміру проблеми, нашої здатності бачити в цих дітях людей, особистостей.
Підлітковий вік — найважливіший період у психосоціальному розвитку людини. Підліток — уже не дитина, але ще й не дорослий. Він активно входить у доросле життя, формує свою ідентичність, опановує різні соціальні ролі. Його глобальна життєва орієнтація залежить від того, як він ставитиметься до світу загалом, до себе й до інших у цьому світі. Позиція терпимості та довіри є основою для вибору майбутніми поколіннями миру, а не війни, мирного співіснування людства, а не конфліктів. Укорінення в школі духу толерантності, формування ставлення до неї як до найважливішої цінності суспільства є вагомим внеском шкільної освіти у розвиток культури миру на Землі.
В інтернаті для дітей з інвалідністю є діти з тяжкими патологіями, деякі з них не можуть вимовити жодного слова. Майже всі мають глибокі інтелектуальні порушення. І всі вони потребують не лише фізичного догляду, а й людської уваги, ласки — причому потребують її, можна сказати, фізично. Вони сяяли, коли з ними спілкувалися люди. Без цього людського співучастя вони не могли розвиватися. Ось у чому сила людської присутності. Її глибинна причина зрозуміла: дитина, навіть спотворена хворобою, залишається людиною, залишається особистістю й потребує того, чого потребує кожна людина і кожна особистість.
Тому державна, економічна, медична й будь-яка інша допомога таким дітям у підсумку має бути фундаментом для особистої допомоги. А особиста допомога найкраще здійснюється в родині — у нормальній, благополучній сім’ї. Саме там дитина може отримати любов і бути бажаною, навіть попри свою патологію. Тому для ефективної допомоги дитині з інвалідністю держава не повинна відривати її від сім’ї, а має підтримувати сім’ю. На це мають бути зорієнтовані законодавча, юридична, економічна й психологічна підтримка.
Однак у реальному житті такі діти часто опиняються в інтернатах. Держава виділяє кошти на їх утримання, їх годують, надають певну медичну допомогу.
Але дитячий будинок — це казенна установа. Звісно, інтернат інтернату різниться, але загалом навіть звичайні діти важко переносять перебування в таких умовах. За офіційною статистикою, в інтернатних закладах діти хворіють частіше, ніж у сім’ях. У середньому в інтернатах частка здорових дітей становить від 2 до 15 %, тоді як у сучасних сім’ях відносно здоровими є близько 45 % дітей.
Але якщо діти все ж залишаються вдома, якщо їх не віддають до інтернату, виникають інші труднощі. Такі сім’ї майже не підтримуються державою й суспільством, а духовенство погано знає їхні проблеми. Зазвичай вони не мають ні юридичної, ні психологічної допомоги.
Часто після народження дитини з інвалідністю сім’я розпадається, батьки йдуть. Мати залишається одна. Вона ближча до новонародженого, шкодує й любить свою хвору дитину, але часто не витримує і зривається емоційно. Ситуацію ускладнює й те, що сім’я дитини з інвалідністю матеріально не захищена.
Водночас витрати на утримання хворої дитини, на реалізацію корекційних програм, утричі вищі, ніж витрати на здорову дитину. У результаті одинока мати дитини з інвалідністю нерідко сама перебуває в стані депресії. Вона замикається у чотирьох стінах зі своєю бідою, віддаляється від друзів і колег, відчуває комплекс провини. Саме в такому становищі допомога з боку оточення — наша допомога — могла б бути особливо ефективною. Проте її проблеми часто залишаються для інших прихованими й незрозумілими.
Соціальне життя такої сім’ї не захищене. Разом із дитиною мати має права, визначені законом, але без юридичної підтримки вона часто навіть не знає про їх існування. Інколи роками змушена боротися з місцевими чиновниками за права своєї дитини. Іноді перемагає — особливо якщо об’єднується з іншими батьками. Але часто перемога буває неповною й досягається надто дорогою ціною — безповоротно втраченим для розвитку дитини часом. І не кожна мати здатна витримати таку боротьбу.
Існує дуже складна проблема навчання дітей з інвалідністю, особливо з тяжкими інтелектуальними порушеннями. Від розміщення їх в адекватному розвивальному та навчальному середовищі може кардинально залежати їхній інтелектуальний рівень. Особливо це стосується дітей з аутизмом, синдромом Дауна та іншими порушеннями. Часто вони можуть навчатися, але за спеціальними індивідуальними програмами й у спеціально підготовлених педагогів, які знають, як із такими дітьми працювати. Проте в нашій країні досі немає розвиненої системи навчання таких дітей. Закон теоретично гарантує їм право на освіту, але на практиці реалізувати його часто дуже складно або взагалі неможливо.
У проблемі дітей з інвалідністю необхідно враховувати й їхнє майбутнє працевлаштування. Адже робота — це не лише засіб заробітку, а потужний інструмент соціалізації людини та її реабілітації (якщо йдеться про осіб з інвалідністю).
Дитячий церебральний параліч лише за назвою є «дитячим». Насправді це захворювання залишається з людиною на все життя. І все життя з хворобою доводиться боротися, щоб відвоювати в неї нові можливості й не втратити вже здобуті.
У цих дітей інші життєві досягнення і свої терміни їх досягнення. Зняти судоми, впоратися з контрактурами, навчитися тримати голову, сидіти й повзати. Ну і, звісно, межа всіх мрій — заговорити й піти. Від того, чи навчиться дитина самостійно себе обслуговувати, чи зможе працювати хоча б удома, залежить її майбутнє в нашій країні, яка поки що залишається доволі нетолерантною до людей з інвалідністю. І батьки разом із дітьми готові гори звернути, аби лише досягти чергового результату.
Звіти, які щороку подає Україні Комітет ООН з прав дитини, свідчать про те, що в нашій державі ситуація із дотриманням прав дитини потребує термінового вирішення низки питань, зокрема щодо надання освітніх, соціальних і медичних послуг дітям з інвалідністю та їхнім сім’ям. Саме на це зверталася увага в заключних рекомендаціях Комітету ООН, наданих нашій країні, яких Україна має дотримуватися під час реформування відповідних галузей. Особливо з огляду на те, що за останні п’ять років кількість дітей з інвалідністю зросла майже на 7 % і нині становить понад 160 тисяч дітей, а понад один мільйон українських дітей мають порушення або особливості психофізичного розвитку та потребують психолого-медико-педагогічної підтримки.
Основні напрямки діяльності:
Допомога людям (в першу чергу молоді) з інтелектуальною недостатністю та іншими важкими формами інвалідності (ДЦП, синдром Дауна тощо) в державних соціальних центрах.
Метою роботи центрів є надання психосоціальної підтримки та допомоги в подоланні соціальної ізоляції, адаптації до життя в громадах, покращення само-впевненості та самостійності підопічних, розвиток творчої та освітньої самоактуалізації, отримання нових життєво необхідних навичок.
Послуги програми, які надаються в рамках поточних проектів:
– Покращення рівня життя молоді з особливими потребами через їхню участь в діяльності соціальних центрів.
– Надання психосоціальної підтримки та допомоги в подоланні соціальної ізоляції та адаптації до життя в громадах.
– Розвиток творчої та освітньої самоактуалізації підопічних для отримання нових життєво необхідних навичок та соціальної інтеграції.
– Підтримка ініціативних груп батьків.
